«Когда вы находитесь в больнице, вы чувствуете себя беспомощными» – Мероуп Миллс

«Спасение утопающих – дело рук самих утопающих».

Илья Ильф, Евгений Петров, «Двенадцать стульев»

«Правило Марты» дало бы пациентам право на срочное получение второго мнения, что могло бы предотвратить непростительные ошибки врачей, допущенные в ее случае.

Вы читаете статью «My daughter Martha died needlessly in hospital – we believe this change would have saved her», опубликованную 4 сентября 2023 года в британском издании The Guardian.

Автор статьи – Мероуп Миллс (Merope Mills), исполнительный редактор Guardian, мать девочки, погибшей вследствие равнодушия и халатности британских врачей.

Сегодня моей дочери Марте исполнилось бы 16 лет. В течение некоторого времени я задавалась вопросом, чего бы она хотела: будет ли ее по-прежнему волновать ежегодный квест? Какие новые книги войдут в ее список? Будет ли она по-прежнему просить в качестве праздничного блюда свою любимую жареную курицу? Какой фильм она бы выбрала, чтобы мы присели и посмотрели этим вечером – или теперь она предпочла бы пойти куда-нибудь с друзьями?

Повседневные вопросы, но на них я никогда не смогу ответить, потому что Марта умерла два года назад, после ряда непростительных ошибок в больнице. О том, что с ней произошло, я подробно писала в Guardian, но если коротко, то Марта повредила поджелудочную железу, упав с велосипеда на безопасной семейной трассе. Она должна была выздороветь, но заразилась инфекцией в больнице Королевского колледжа в Лондоне. Бригада врачей отделения Rays of Sunshine не перевела ее в детское отделение интенсивной терапии, хотя они знали, что у нее тяжелый сепсис и что ее простыни пропитаны кровью; у нее было учащенное сердцебиение, сильный жар и учащенное дыхание.

Когда приближались августовские праздники, мы с мужем представляли себе самое худшее и говорили врачам, что опасаемся, что у Марты случится септический шок во время длинных выходных, когда в отделении тихо, а консультанты находятся дома или на вызовах. Нас снова и снова успокаивали, что это «обычная инфекция». В воскресенье консультанты обсуждали между собой тяжелый сепсис Марты. У нее было очень низкое давление, а позже появилась сыпь, которую регистратор диагностировал неправильно: вопреки здравому смыслу и игнорируя мое мнение, он пришел к выводу, что это не вызвано сепсисом

Хотя Марта соответствовала всем критериям для немедленного перевода в отделение интенсивной терапии, она осталась в палате. Невероятно, но дежурный консультант, не составивший в тот день план ухода за ней, категорически заявил, что в потенциально спасительном визите сотрудника отделения интенсивной терапии нет необходимости – это усилило мое беспокойство. За ночь к Марте не подошел ни один врач, а после того как у нее начался септический шок, ни о каком выздоровлении не могло быть и речи.

Всё время, пока Марта находилась в больнице, мы не отходили от нее ни на шаг. Ни один консультант не занимался ее лечением, и, учитывая, что старшие врачи не считали нужным документировать ее состояние, мы были единственными, кто следил за ее изменениями. Каждый день, когда на обходе в палате появлялся другой консультант, мы задавали вопросы; мы были красноречивыми, благодарными и доверчивыми. Но оказалось, что врачи Королевской больницы так и не дали нам полной картины; они никогда не использовали в разговоре с нами термин «сепсис» и утаивали информацию о других серьезных симптомах. Нам давали ограниченную информацию – в ретроспективе это выглядит как форма контроля. Даже если допустить, что консультанты держали нас в неведении, чтобы мы не волновались, в результате они лишили нас возможности требовать надлежащего ухода за нашим ребенком.

Если бы мне предоставили более подробную информацию об ухудшении состояния Марты, я бы потратила каждую свободную минуту на то, чтобы узнать больше о сепсисе и септическом шоке. Не слишком ли цинично предположить, что именно этого и не хотели эти врачи – слишком вовлеченной, гуглящей матери, которая могла бы поднять шум в палате и бросить им вызов? Существует множество инициатив NHS(Национальная служба здравоохранения – авт.), направленных на то, чтобы прислушиваться к пациентам и их семьям, но к нам по-прежнему относились снисходительно и «управляли» нами, что привело к фатальным последствиям для Марты. Несмотря на то, что от меня многое скрывали, я знала – и Марта знала, – что дела идут совсем плохо.

NHS спасает бесчисленное количество жизней, и я знаю замечательных медиков, которые умеют слушать и учитывают показания пациентов и членов их семей при постановке диагноза. Но есть и такие врачи, как бригада отделения Rays of Sunshine, в котором лечилась Марта, которые работают в культуре, где доминируют иерархия, статус и самоуверенность. Один из уроков истории Марты заключается в том, что повышение самостоятельности пациентов в борьбе с этой культурой сделает нашу систему здравоохранения более безопасной. Когда вы находитесь в больнице, вы чувствуете себя беспомощными, и все знают, что задавать вопросы старшим врачам очень сложно. Поэтому важно упростить процедуру получения второго мнения.

Мы хотели бы, чтобы «Правило Марты» было введено во всей системе больниц Великобритании. Эта инициатива могла бы формализовать процесс запроса второго мнения у другой бригады (обычно реанимационной или интенсивной терапии), когда пациент, его родственник или опекун обеспокоены тем, что ухудшение состояния не получает адекватного ответа. «Правило Марты» – это, по сути, «система эскалации, активируемая пациентом и его семьей», которая в кризисной ситуации позволит пациентам более четко услышать свой голос.

Один из аргументов против такой политики – и сейчас я слышу возражения медиков – заключается в том, что пациенты будут злоупотреблять ею («Они будут постоянно звонить, и система будет перегружена»). Но версии «Правила Марты» уже существуют в больницах по всему миру, и оказалось, что дело обстоит как раз наоборот.

В австралийском штате Квинсленд «Правило Райана» было введено после смерти Райана Сондерса, когда опасения его родителей были проигнорированы; теперь родственники могут позвонить по специальному телефону и попросить о пересмотре ситуации, если их что-то беспокоит. В Медицинском центре Питтсбургского университета пациенты могут напрямую вызвать группу быстрого реагирования, позвонив по телефону 911 внутри больницы. В Великобритании в больнице Royal Berkshire NHS была внедрена система Call 4 Concern, которая позволяет пациентам и их родственникам связаться с реанимационной службой, если они обеспокоены тем, что ухудшение состояния не распознается.

В каждом случае эта система использовалась должным образом и часто спасала жизнь. Утверждать, что подобной инициативой будут злоупотреблять, – это просто нонсенс. Хорошие врачи должны приветствовать мнение пациентов или членов их семей – в конце концов, они являются другими экспертами. А врачи, какими бы выдающимися и опытными они ни были, должны приветствовать второе мнение коллеги любого ранга.

После смерти Марты мне стали известны и другие случаи, когда пациенты или их родственники чувствовали, что их игнорируют, – например, случай с Эваном Натаном Смитом, который позвонил по номеру 999 со своей больничной койки, думая, что это единственный способ получить необходимую ему помощь. В итоге он умер.

Когда-то, прочитав подобную историю, я бы решила, что это никогда не коснется меня и моей здоровой семьи. Кроме родов, я никогда не лежала в больничной палате и мало что знала о том, как всё устроено. Но теперь все мои представления изменились. Вы или кто-то из ваших близких в какой-то момент жизни окажетесь в больнице. И когда это случится, вам понадобится определенный запас терпения. Вы должны знать, что есть рычаг, за который можно потянуть, если что-то пойдет не так и никто не будет вас слушать.